Как можно стать инвалидом

Инвалидность в вопросах и ответах

Как можно стать инвалидом

Юлия Егорова о правовых тонкостях получения инвалидности

Оформление инвалидности — чрезвычайно важная и серьезная тема, с которой регулярно сталкиваются врачи.

Именно к нам — врачам — с вопросами об инвалидности обращаются пациенты, и мы часто не владеем необходимой информацией, чтобы дать грамотный ответ.

«Какую группу инвалидности могут мне присвоить?», «Какие документы нужны, чтобы ее оформить?», «Сколько денег я смогу получать по инвалидности?» — в этой статье даны ответы на самые распространенные вопросы пациентов на эту ­тему.

По данным Федеральной службы государственной статистики, в 2008–2011 гг. ежегодно в России почти миллион человек впервые признаются инвалидами. Среди причин инвалидности лидируют заболевания системы кровообращения и злокачественные ­новообразования.

www.gks.ru

В четком инструктаже со стороны врача особенно нуждается человек, состояние здоровья которого ухудшилось, и работать он больше не может, а инвалидность еще не получил.

Ведь в такие моменты на плохое самочувствие накладывается страх потерять работу и сильное беспокойство о финансовых затруднениях. Для многих в это время жизнь делится на «до» и «после».

Всё это, безусловно, стресс, и в таком состоянии вряд ли кто‑то сможет легко сориентироваться в бюрократических моментах, связанных с получением ­инвалидности.

Согласно Постановлению Правительства РФ от 20 февраля 2006 года № 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом» инвалидность определяется, если есть не меньше двух из нижеперечисленных ­условий:

  • изменение здоровья, которое влечет тяжелые нарушения работы организма и вызвано болезнью, нарушением развития или ­травмой;
  • невозможность самостоятельно ориентироваться, общаться, следить за своими действиями, ­работать;
  • необходимость в социальной защите и ­реабилитации.

Согласно постановлению правительства «О порядке и условиях признания лица инвалидом», направить больного на медико-социальную экспертизу может лечебное учреждение любой организационно-правовой формы (NB! не обязательно государственное), а также орган социальной защиты или пенсионного обеспечения населения. В направлении, форма которого утверждается Министерством здравоохранения Российской Федерации, врач указывает степень нарушения функций органов и систем, состояние компенсаторных возможностей организма, а также результаты проведенных реабилитационных ­мероприятий.

В каждом случае этот вопрос решается индивидуально, исходя из объективного состояния пациента. Не обязательно даже направление из медицинского учреждения. Согласно действующим правилам, если гражданин считает, что нуждается в инвалидности, он имеет право самостоятельно обратиться в ­МСЭ.

При обращении в МСЭ с собой необходимо ­иметь:

  • Паспорт или другой документ, удостоверяющий личность (оригинал и ­копия).
  • Заявление о проведении экспертизы (заполняется в день подачи ­документов).
  • Копию трудовой книжки, заверенную отделом кадров (либо оригинал трудовой книжки и ее копию для ­безработных).
  • Сведения о характере и условиях труда (для ­работающих).
  • Характеристику образовательной деятельности учащегося или студента, направляемого на МСЭ (для ­учащихся).
  • Медицинские документы (амбулаторная карта, выписки из стационаров с копиями, результаты обследования и т. д.; оригиналы и ­копии).
  • Справку об инвалидности (при повторном ­освидетельствовании).
  • Индивидуальную программу реабилитации с отметками о её выполнении (при повторном ­освидетельствовании).
  • СНИЛС — страховое, пенсионное удостоверения (оригинал и ­копия).

Что представляет собой процедура ­освидетельствования инвалидности?

Специалисты бюро МСЭ обследуют человека, изучают представленные им документы, анализируют социально-бытовые, профессионально-трудовые, психологические и другие данные, необходимые для установления группы инвалидности. Далее они обсуждают результаты экспертизы и большинством принимают решение об установлении инвалидности либо об отказе в ­ней.

Если медицинская и прочая документация недостаточна, эксперты составляют программу дообследования. Кроме медицинских исследований в нее могут входить обследования условий и характера профессиональной деятельности, социально-бытового положения гражданина и другое. При установлении группы инвалидности больному выдается справка и индивидуальная программа ­реабилитации.

МСЭ устанавливает группу инвалидности, руководствуясь приказом Минздравсоцразвития № 535 «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы». В этом приказе указаны сферы жизни пациента, которые рассматривает МСЭ. ­Это:

  • способность к самообслуживанию
  • способность к передвижению
  • способность к ориентации
  • способность к общению
  • способность контролировать свое поведение (для психически больных и детей с нарушениями развития

1 группа инвалидности назначается при ограничении в любой или нескольких из рассматриваемых сфер жизни до 3 степени, то есть до необходимости постоянной помощи других лиц. 2 группу инвалидности — при ограничениях второй степени (см. таблицу ниже).

Также критерием для назначения 2 группы инвалидности является ограниченная способность к трудовой деятельности 2 и 3 степеней. 3 группа инвалидности, наиболее «легкая», имеет, на мой взгляд, самые неопределенные критерии. Она назначается при ограничении способности к трудовой деятельности первой степени.

Кроме этого, 3 группа инвалидности назначается при наличии какого‑либо из следующих ­ограничений:

  • способности к самообслуживанию 1 степени
  • способности к передвижению 1 степени
  • способности к ориентации 1 степени
  • способности к общению 1 степени

Каков размер пенсии по разным группам ­инвалидности?

Прежде всего, нужно различать трудовую и социальную пенсию по инвалидности. Социальную пенсию получают инвалиды, которые никогда не работали. Размер её определяется законодательно и периодически индексируется. С 1 апреля 2013 года с учетом индексации размер социальной пенсии ­составляет:

  • 1 группа — 7659,16 ­руб.
  • 2 группа — 3692,25 ­руб.
  • 3 группа — 3138,50 ­руб.

Если же у пациента есть хоть какой‑то трудовой стаж, даже если на момент получения инвалидности он не работает, он имеет право на трудовую пенсию по инвалидности. Она состоит из базовой части, к которой прибавляется сумма, зависящая от пенсионного капитала на момент назначения пенсии и трудового стажа. В 2012 году размер базовой части трудовой пенсии по инвалидности ­составлял:

  • Для 1 группы — 7220 рублей
  • Для 2 группы — 3610 рублей
  • Для 3 группы — 1805 рублей

Когда человек, получающий трудовую пенсию по инвалидности, достигает пенсионного возраста, его пенсия переоформляется на трудовую пенсию по старости. На данный момент это делается без заявления гражданина — на основании информации Пенсионного фонда. При этом если инвалидность получает пенсионер, пенсия не переоформляется, он просто получает дополнительные ­выплаты.

1 группа(ограничения третьей степени)2 группа (ограничения второй степени)3 группа (ограничения первой степени)
Способность к самообслуживаниюограничения до необходимости постоянной помощи других лицпациент способен выполнять необходимые действия/передвигаться/ориентироваться/общаться самостоятельно, но с регулярной частичной помощью других лиц или с использованием при необходимости вспомогательных технических средствпациент способен обслуживать себя, затрачивая на это больше времени, и/или дробя процесс на части, и/или сокращая его объем, и/или используя при необходимости вспомогательные технические средства
Способность к передвижениюсамостоятельное передвижение затруднено и требует больших временных затрат, сокращения расстояний и использования вспомогательных технических средств
Способность к трудовой деятельностиотсутствуетнеспособность, или противопоказания к трудовой деятельности, или способность к выполнению трудовой деятельности только в специально созданных условиях труда, с использованием вспомогательных технических средств и (или) с помощью других лицтрудовая деятельность возможна в обычных условиях, но при снижении сложности, тяжести, напряженности и уменьшении объема работы. Или же пациент неспособен продолжать работу по основной профессии, но сохраняет возможность в обычных условиях труда выполнять трудовую деятельность более низкой квалификации.

Ежемесячные денежные выплаты всем инвалидам, после монетизации льгот с апреля 2013 года ­составляют:

  • инвалиды 1 группы — 2832,41 руб.;
  • инвалиды 2 группы, дети-инвалиды — 2022,78 руб.;
  • инвалиды 3 группы — 1619,27 ­руб.

Набор социальных услуг на месяц (социальный пакет), если гражданин желает получать его в виде денег (по ­заявлению):

  • на лекарства — 578 ­рублей;
  • путевка в санаторий — 90 ­рублей;
  • проезд до санатория (на электричках и междугородном транспорте: поезде, самолете, автобусе) — 83 ­рубля.

Решение можно обжаловать. Отказ территориального бюро МСЭ можно обжаловать в Главном бюро МСЭ в течение 1 месяца с момента проведения экспертизы.

В свою очередь решение Главного бюро МСЭ может быть обжаловано в месячный срок в Федеральном бюро МСЭ.

При этом заявление об обжаловании нужно подавать в то же бюро, которое проводило освидетельствование, и оно обязано направить документы в вышестоящую ­инстанцию.

Впрочем, решение любого бюро может быть обжаловано в суде. Оспаривая несправедливое решение МСЭ в суде, гражданин также может взыскать понесенные им убытки и получить компенсацию за нанесенный моральный ­вред.

Можно ли инвалиду 2 или 3 группы работать и получать пенсию? Можно, если в индивидуальной программе реабилитации нет прямых противопоказаний.

В соответствии с Федеральным законом № 181 — ФЗ от 24 ноября 1995 года «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», если работающий человек получил инвалидность и условия его труда не соответствуют рекомендациям в программе реабилитации, работодатель обязан предоставить ему должность, соответствующую рекомендациям по условиям труда. Только если работодатель не имеет возможности предоставить такую должность, работник может быть ­уволен.

Социальное обслуживание прежде всего предназначено для одиноких и малоимущих людей и разработано для того, чтобы частично компенсировать малые размеры пенсий по ­инвалидности.

В случае поступления на работу выплата трудовой пенсии по инвалидности работающим пенсионерам или тем из них, кто занят предпринимательством, производится в установленном размере без каких‑либо ограничений (п. 4 ст.

18 Федерального закона «О трудовых пенсиях в РФ»). На данный момент работающие инвалиды получают такую же пенсию, как переставшие работать, но с лета 2013 года, возможно, придется выбирать — работать или получать ­пенсию.

Инвалиды 1 и 2 группы имеют льготы на поступление и обучение в любые государственные учреждения высшего и среднего профессионального образования, а также любые муниципальные образовательные учреждения вне конкурса. Все инвалиды получают ­стипендию.

Работающие инвалиды обеспечиваются льготой на санаторно-курортное обслуживание (50 % скидка на путевку и проезд). Неработающие получают санаторно-курортное обслуживание бесплатно (также путевка и проезд). Лицо, сопровождающее инвалида 1 группы, с разрешения органов социального обеспечения, получает путевку и проезд на тех же ­условиях.

Инвалиды 1 группы и неработающие инвалиды 2 группы бесплатно получают лекарства по рецептам врачей.

Работающие инвалиды 2 группы и инвалиды 3 группы, признанные в установленном порядке безработными, имеют 50 % скидку на лекарства по рецептам врачей.

Право на льготный проезд на городском пассажирском транспорте предоставляется инвалидам, детям-инвалидам и лицам, осуществляющим уход за детьми-­инвалидами.

Что такое индивидуальная программа реабилитации и обязательно ли её ­выполнять?

Индивидуальная программа реабилитации инвалида — это комплекс оптимальных для конкретного случая реабилитационных мероприятий, например, предоставление социальных или медицинских услуг, технических средств, облегченных условий труда. Для самого инвалида эта программа не обязанность, а право. Организации социальной защиты и другие учреждения, а также работодатель, обязаны предоставить гражданину то, что указано в индивидуальной программе ­реабилитации.

Российское законодательство содержит большое количество норм, предусматривающих льготы и приоритеты для инвалидов. Упоминания об особых правах инвалидов содержатся в гражданском, семейном, трудовом, жилищном, налоговом кодексах и многих других законах. К сожалению, не существует документа, в котором все они были бы сведены воедино. Основные ­права:

  • Инвалиды имеют приоритет в правах наследования, деления имущества при прочих равных ­условиях.
  • Для инвалидов I и II групп устанавливается сокращенный рабочий день (не более 35 часов в неделю) с сохранением полной оплаты труда. Инвалидам предоставляется ежегодный отпуск не менее 30 календарных дней из расчета шестидневной рабочей недели. Инвалиды могут привлекаться к сверхурочной работе, работе в выходные дни и ночное время только с их согласия и при условии, что такая работа не запрещена им медицинскими ­рекомендациями.
  • Инвалидам и семьям, воспитывающим детей-инвалидов, предоставляется скидка на оплату квартиры (не менее 50 % в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и коммунальных услуг (независимо от принадлежности дома к жилищному ­фонду).
  • Инвалиды имеют право на налоговый вычет 3000 рублей в месяц. Для инвалидов на 50 % снижена ставка транспортного налога, уменьшен земельный налог. Госпошлины за обращение в суд и налог на имущество инвалиды I и II групп не платят вовсе, а на нотариальные услуги получают 50 % ­льготу.

Уверена, что наша статья станет хорошим подспорь-ем практикующим врачам в работе с пациентами, которые задумываются об оформлении инвалидности или остро нуждаются в этом. Если вы сможете поддержать ваших пациентов в прохождении непростых бюрократических формальностей, не сомневайтесь — они будут вам ­благодарны.

Источник: https://www.katrenstyle.ru/articles/journal/medicine/law/invalidnost_v_voprosah_i_otvetah

Оформление инвалидности в 2020 году: новый закон

Как можно стать инвалидом

В 2021 году (после отмены временного порядка оформления инвалидности, введённого в связи с распространением коронавирусной инфекции) процесс назначения статуса «инвалид» упростят. Претендентам на группу не потребуется проходить осмотр у всех специалистов клиники.

Кроме того, не нужно собирать документы и передавать их в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ). Плюс, в правительстве планируют перевести медицинские документы в электронный формат, внедрить новую систему, по которой можно будет обжаловать решения МСЭ, а также изменить форму №088/у-06.

Основная часть перечисленных реформ будет реализована в текущем году.

Скачать новые критерии установления инвалидности № 585Н от 27 августа 2019 года (формат – pdf, размер – 22,3 MB).

Нововведения по присвоению инвалидности в 2020 году

Правительство РФ 29 ноября зафиксировало в законе «О социальной защите инвалидов в РФ» определённые изменения. Например, с текущего года лица с ОВЗ смогут оформлять группу, не подавая документы в МСЭ. То есть потенциальные инвалиды освобождаются от обязанности собирать и отправлять необходимые бумаги. Теперь эти задачи возложены на администрацию медицинских учреждений.

Нововведения инициированы Министерством труда, глава которого, Максим Топилин, высказался следующим образом:

 «Мы предлагаем упростить получение инвалидами госуслуг, которые сейчас требуют личного предоставления инвалидом ряда документов в соответствующий орган — прежде всего, справки, подтверждающей инвалидность… В случае принятия законопроекта эти документы в бумажном виде предоставлять лично не потребуется: госорганы будут получать необходимые данные из Федерального реестра инвалидов».

Кроме того, представители власти анонсировали следующие изменения:

– частичное исключение определения «инвалид», вместе с которым теперь будут применять термин, призванный более точно отобразить политику страны по отношению к лицам с ОВЗ;

– перевод документов, на основе которых дают инвалидность, в цифровой формат;

–  упрощение документа, который является основным при назначении группы инвалидности — имеется в виду форма №088/у-06;

– внедрение индивидуального списка медицинских обследований по каждому заболеванию во избежание разночтений при оформлении статуса;

– расширение перечня болезней, на фоне которых можно получить инвалидность бессрочно.

Нововведения наряду с упрощением процесса оформления инвалидности должны повысить доступность госуслуг. Например, больше не требуется проходить очередное освидетельствование или отдавать документы в бюро МСЭ для получения путёвки в санаторий и средств реабилитации.

Напомним, что в 2018 году уже были приняты некоторые законы, призванные упростить жизнь людей с ОВЗ. В частности, начал действовать список ситуаций, позволяющих при обращении в экспертное бюро установить бессрочную инвалидность. Также гражданам РФ дали возможность не дожидаться пересмотра сроков и группы для внесения изменений в программу реабилитации и абилитации.

Отметим, что принятие и реализация перечисленных инициатив контролируются Президентом страны, который после встречи с представителями помогающих инвалидам организаций, а также с самими инвалидами, поставил перед правительством задачи:

– развивать центры реабилитации;

– улучшать системы контроля в МСЭ;

– повышать занятость людей с ОВЗ.

В 2019-2020 годах планируется осуществить перевод документов из бумажного формата в электронный.

Когда присваивается группа инвалидности?

Согласно Приказу, соответствующий статус назначается при наличии увечий или травм. Чтобы определить размер выплат и уровень льгот, учитываются прописывающиеся в заключении МСЭ основания:

– неизлечимые болезни, новообразовании и опухоли (злокачественные/доброкачественные);

– профзаболевания, развившиеся вследствие работы на вредном производстве;

– боевые ранения у военнослужащих или участников боевых действий;

– врождённая инвалидность или с детства;

– наличие производственной травмы;

– получение дозы радиации.

Инвалидность положена нездоровому человеку с ОВЗ, нарушениями в работе внутренних органов и различными дефектами, присутствующими с рождения или как результат травмы. Другими словами, в ходе освидетельствования группу присваивают при:

– аномалии кровеносной системы, например, когда диагностированы сердечная ишемия, стенокардия, аневризма, нарушения ритма сердца и установлены импланты;

– болезнях органов системы дыхания, в частности, если есть астма, саркидоз, туберкулёз, либо имела место трансплантация лёгкого;

– проблемах со стороны пищеварительной системы в виде хронического панкреатита, гепатита, холецистита, дефектов лицевой кости и челюсти;

– недугах мочеполовой системы, а именно, при заболеваниях половых органов, почечной недостаточности, пиелонефрите, отсутствии почки;

– трансплантации тканей и органов,  агранулоцитозе, гемофилии, ВИЧ, аномалиях соединительных тканей;

– расстройствах психики, слепоглухоте, утрате слуха, трахеостоме, новообразованиях, онкологии или проблемах со стороны эндокринной системы.

При одной из перечисленных аномалий в зависимости от назначенной группы необходимо периодически подтверждать статус инвалида, проходя переосвидетельствование.

К примеру, при 1 группе процедура должна повторяться раз в несколько лет, а при 2 и 3 требуется осуществлять оценку состояния на МСЭ ежегодно. Детям-инвалидам переосвидетельствование назначают по необходимости.

Обладателям всех групп следует обращаться в бюро до 1-го числа месяца, установленного в рекомендациях от медспециалиста.

Заболевания для назначения инвалидности 1 группы

– тотальная слепота обоих глаз;

– аномалии ЦНС и психические расстройства;

– сильная контрактура суставов конечностей;

– клинически подтверждённый факт наличия злокачественных опухолей;

– не устранимые полностью и хронические недуги сердечно-сосудистой системы;

– состояние рук, при котором человек не может обходиться без посторонней помощи, то есть у него отсутствуют пальцы, либо есть только культи;

– нарушения функций почек или органов дыхания.

Состояния для присвоения 2 группы инвалидности

– паралич ног;

– каловый свищ;

– цирроз печени;

– психическое заболевание;

– необратимый спад зрения;

– значительные дефекты черепа;

– состояние на фоне эндопротезирования суставов;

– резкая контрактура тазобедренных суставов или анкилоз;

– хроническая лёгочная недостаточность и отсутствие лёгкого.

Болезни для установления инвалидности 3 группы

– стойкая трахеостома;

– гипофизарный нанизм;

– двусторонняя глухота;

– инородные тела в мозге;

– дефекты нёба и челюсти;

–  умеренная сенсорная афазия;

– отсутствие пальцев или кисти;

– деформированная грудная клетка;

– трансплантация внутренних органов;

– сахарный диабет и  пенкреатэктомия;

– остеохондродистофия или остеохондродистофия;

– слепота одного глаза или полное отсутствие зрения.

https://www.youtube.com/watch?v=MknUORRkYis

Рассмотренный перечень представляет собой общий реестр заболеваний, при выявлении которых можно претендовать на инвалидность. Следует понимать, что список недугов более обширный и каждый случай рассматривается отдельно.

Получение бессрочной инвалидности

На основе критериев, зарезервированных Министерствами здравоохранения и соцзащиты, группу бессрочно (то есть без необходимости переосвидетельствоваться) могут дать при:

– недугах, не поддающихся устранению;

– необратимых анатомических дефектах;

– злокачественных опухолях любой формы;

– заболеваниях неврологического характера;

– достижении инвалидом возраста от 55 лет;

– полной невозможности видеть или слышать;

– проблемах со стороны дыхательной системы,

Ко всему сказанному добавим, что согласно Правилам от 29 марта, граждане с ОВЗ, прошедшие освидетельствование, вправе изменить группу или продлить статус. Плюс, прибегнуть к заочной процедуре получения инвалидности теперь можно не только по причине тяжести заболевания, но и с учётом отдалённости жилья обследуемого.

Трудности при назначении инвалидности

В 2018 году для получения группы инвалидности требовалось:

– посетить порядка восьми специалистов и получить от каждого заключение;

– заверить документы у главврача или у заведующего отделением;

– отдать медицинскую карту с обходным листом в медико-социальную экспертизу.

После этого специальная комиссия врачей принимала решение в течение 2-4 недель. И даже при успешном оформлении бумаг некоторые неудобства сохранялись. Например, обладатели 3 и 2 группы фактически вынуждены повторять процесс прохождения врачей и сбора бумаг каждые 12 месяцев, а лица 1 категории — раз в 24 месяца.

Данные проблемы должны частично решиться в 2020 году. То есть, как отмечалось выше, больным не понадобится собирать бумаги и подавать их дальше. А граждане с ДЦП, синдромом Дауна, ДЦП, слепоглухотой, фенилкетонурией, иммунными и наследственными болезнями тяжёлой формы смогут рассчитывать на  бессрочную инвалидность.

Обжалование решения комиссии в 2020 году

Чтобы справоцировать пересмотр экспертного решения относительно инвалидности, следует подать жалобу в главное бюро. Её следует оформить в течение 30 дней с момента принятия оспариваемого заключения.

При одобрении жалобы состояние здоровья больного будут оценивать члены второй комиссии.

Если по итогу гражданин вновь не согласится с результатами, можно запросить их пересмотр в федеральном бюро МСЭ или в судебном порядке.

Итоги нововведений

С 1 января 2020 года начали действовать новые критерии установления инвалидности, которые регламентируются приказом правительства № 585Н от 27 августа 2019 года, старые критерии от 17 декабря 2015 года № 1024Н утратили силу. 

Ознакомиться с нововведениями можно на сайте правительства по ссылке http://publication.pravo.gov.ru

Требования к инвалиду и его обязанности 2019 год 2020 год
Подача документов в бюро МСЭ для оформления инвалидности Требуется Требуется
Прохождение всех врачей в больнице Требуется В индивидуальном порядке
Хранение медицинских документов Требуется Не требуется
Повторное прохождение врачебной комиссии для подтверждения инвалидности Требуется В индивидуальном порядке
Сбор документов для получения государственных услуг Требуется Не требуется

Источник: https://DoorinWorld.ru/stati/poluchenie-invalidnosti-v-2019-godu-novyy-zakon

Хочу стать инвалидом

Как можно стать инвалидом

Это редкое состояние психики выражается в желании избавиться или парализовать собственные здоровые конечности. Что же представляет собой тот мир, который сами его обитатели называют Непринятием Целостности Собственного Тела.

Джош говорит, что тщательно готовился к ампутации собственной левой руки, которую и совершил с помощью электроинструмента. Он рассказывает, что и до этого совершал неоднократные попытки лишиться руки. Однажды он сунул её под вагонетку (но трос, державший вагонетку оборвался не до конца).

Он пытался отпилить руку на круглопильном станке, но нервы не выдержали и он не смог этого сделать. Он даже додумался до того, что часами гонял на авто по городу и его окрестностям, высунув руку из окна, в надежде, что её отшибёт о встречный предмет. Ни одна попытка не давала желаемого результата.

Но на этот раз он был настроен серьёзно.

Джош (чьё настоящее имя останется для читателя неизвестным, поскольку его семья полагает, что руку он потерял при несчастном случае) говорит, что тренировался делать ампутации на ногах коров и свиней, которые покупал в мясном магазине. Он приготовил всё необходимое: бинты и повязки для остановки кровотечения и хорошо заряженный мобильный телефон, на случай если ему станет дурно.

Теперь, годы спустя, Джош говорит, что прекрасно себя ощущает без своей руки, и что ампутация положила конец тому «мучению», которое преследовало его со средней школы. «Это неописуемое облегчение», заявляет он в интервью газете Ньюсвик, – «Я чувствую, что моё тело в порядке».

Как ни странно, Джош – не уникальность. Учёные называют это синдромом Непринятия Целостности Собственного Тела (НЦСТ), что является чрезвычайно редким состоянием психики, при котором человек страстно желает, чтобы ему ампутировали совершенно здоровую руку или ногу или хочет, чтобы его парализовало.

Такое стремление стать инвалидом кажется настолько диким и противоречащим основным человеческим инстинктам, что те, кого можно назвать страдающими синдромом НЦСТ, чаще всего держат в секрете свои желания. Интернет пространство стало отправной точкой для того, чтобы люди с синдромом НЦСТ вышли из тени.

Человек с НЦСТ стремится к ампутации здоровой конечности, добиваясь от врачей производства такой операции, в том числе прибегая к методам теневой медицины или членовредительству.

Возможно, научные круги в скором времени поддержат это сообщество.

Люди с синдромом НЦСТ привлекают внимание ученых, занимающихся проблемами телесной целостности и такими заболеваниями как анорексия, нарушение телесной схемы тела, а так же транссексуальность – которые на первый взгляд могут показаться заботой только психологов, но могут оказаться и следствием особенностей строения головного мозга. «Изучая глубокие связи между неврологией и психологией, мы в состоянии говорить не только о предпосылках развития, но и о работе мозга в целом», говорит Поль МакГош, невролог из университета Сан Диего. Поль работает с людьми с синдромом НЦСТ, используя одним из методов исследования томографию головного мозга. Такие исследования позволят разрешить проблему: является ли синдром НЦСТ психическим заболеванием или же врожденным свойством личности?

Интернет сообщество людей с синдромом НЦСТ настаивает на том, что легальное и безопасное хирургическое вмешательство, или же специальная процедура парализации под наблюдением медиков, является единственным способом разрешить проблему.

(В то время как исследователи провели опрос нескольких десятков пациентов с НЦСТ, нет точных данных, дающих представление о настоящем количестве людей с подобным синдромом. На сайте transabled.

org, где люди с НЦСТ синдромом имеют возможность обсуждать свои проблемы, на сегодняшний день бывает 1500 посетителей в сутки, в то время как на Yahoo Web group of BIID suffers – другом сайте для обсуждения тех же проблем – зарегистрировано в качестве постоянных членов 1700 человек) Большинство людей с синдромом – это мужчины европейского типа средних лет, которые опровергают мнение о том, что синдром можно лечить как психическое заболевание при помощи бесед с психологом и подбором лекарств. Они описывают навязчивое, мучающее ощущение несовпадение того идеального телесного образа, которое у них есть о себе и того настоящего тела, в котором они существуют. Они говорят, что их стремление телесно стать самими собой непреодолимо. Несколько противоречивыми выглядят некоторые заявления людей с синдромом НЦСТ, сравнивающих себя с транссексуалами. Они также отмечают, что транссексуалам понадобились годы, чтобы медики психологи признали их положение, и закон встал на их защиту.

Владелец сайтов transabled.org и biidinfo.org Шон О'Конор говорит, что ничего, кроме хирургического вмешательства, не сможет помочь ему и посетителям его сайтов.

«Психотерапия, как и психиатрия, бессильна в этом вопросе. Медикаментозное лечение бесполезно. Я сам типичный пример человека, прошедшего через все это, но убедившегося, что всё это без толку» – говорит Шон.

Он передвигается в инвалидном кресле, но окончательного способа того, как парализовать себя, ещё не нашёл.

Сама идея сделаться инвалидом кажется оскорбительной для лиц, ставших инвалидами не по своей воле.

Представители общества инвалидов неохотно дают комментарии на эту тему «Конечно, подобная идея лишения себя здоровой части тела вызывает возмущение», говорит Нэнси Стеймс, вице-президент Национальной Организации Инвалидов, указывая на то, что в соответствии с Актом об Инвалидах в Америке, каждый, кто признан инвалидом, имеет право на защиту. «Но, я думаю, что к таким людям (людям с желанием ампутировать здоровые конечности) должен быть найден подход со стороны специалистов в психиатрии», заключает Стеймс.

Доктор Майкл Фёст, профессор клинической психиатрии в Колумбийским Университете в Нью Йорке, заинтересован проблемой синдрома нарушения схемы тела и старается найти способ подхода к этому редкому состоянию. В 2004 году он проводил обследование 52 человек, которые желали ампутировать себе здоровые конечности.

Фёст обнаружил, что их психика вполне устойчива. «Необходимо это наблюдать, чтобы понять. Эти люди говорят, что каждое мгновенье своей жизни они ощущают нецелостность своего тела. Но это никак не отражается на их способности налаживать связи с другими людьми.

Они в полной мере осознают реальный мир», говорит о своих исследованиях Майкл.

“В США и Шотландии некоторые «добровольцы» добились операции по ампутации конечностей, не имея на то явных медицинских показаний. Такой человек после требуемой операции (даже после ампутации обеих ног) чувствует себя, наконец, комфортно и полноценно, тогда как всю жизнь до этого страдал от душевного и физического несоответствия и чувствовал себя больным”.

Фёст проводит кампанию по включению заболевания в следующий выпуск «Библии психиатров и психологов» – Диагностическое и Статистическое Руководство по Психическим Заболеваниям (ДСР) – которое должно выйдет из печати в 2012 году.

Для людей с НЦСТ включение его в ДСР означает признание законным того, что по их мнению является неотъемлемой чертой их личности. «Самая большая задача – это определить способ лечения для таких людей», – говорит Фёст. Он полагает, что включение синдрома в Руководство по Психическим Заболеваниям поможет продвинуться в разрешении проблемы.

«Ясно одно, и это факт, что хирургическое вмешательство действительно помогло многим из этих людей больше, чем что-либо другое».

Людей с этим редким расстройством насчитывается в мире всего около тысячи. Они с детства играют в инвалидов, а, повзрослев, стремятся добиться ампутации, нанося себе повреждения. Они чётко осознают, какая именно конечность и насколько именно должна отсутствовать: «десять сантиметров ниже колена», «нет руки вместе с плечевым суставом» – другие варианты их не устраивают.

Ситуация на сегодняшний день такова, что люди с синдромом НЦСТ не имеют больших шансов на хирургическую помощь, и это приводит к тому, что они сами предпринимают попытки «лечения».

В фильме Мелоди Гильберт, посвященном данной проблеме, рассказывается о человеке, который специально отморозил себе ногу, обкладывая её сухим льдом. Другой решил проблему тем, что отстрелил себе ногу.

Ещё один случай произошёл с человеком, рискнувшим на нелегальную операцию в Мексике, заплатив за неё 10 000 долларов, только чтобы через несколько дней умереть от гангрены.

Джесс Эллисон

Newsweek Web Exclusive

28 мая, 2008 года

Врезка 1:

Руку на отсечение, ногу – под нож:жертвы психического нарушения помешаны на ампутациях

Баз впервые увидел человека с ампутированными конечностями, когда ему было 4 года. К 7 годам его стали посещать мысли «Вот таким должен быть и я».

В 50 лет ему удалось осуществить задуманное в раннем детстве – ампутировать себе ногу. Баз заморозил её с помощью сухого льда так, чтобы её нельзя уже было спасти и уговорил хирурга «закончить дело».

Когда он очнулся от анестезии и ноги не было, он сказал: «Мучение кончилось».

Документальный фильм Мелоди Гилберт «Целиком», попавший на кинофестиваль в Лос Анжелесе, рассказывает о группе людей именуемых себя «ампутанты по собственной воле» («добровольные инвалиды»). «Ампутанты по воле» страстно хотят, чтобы им отрезали здоровую конечность, и некоторые преуспели в этом, взяв дело в свои руки.

Кевин, университетский преподаватель, один из героев фильма, которому ампутировал ногу Роберт Смит – шотландский хирург. Смит сделал ещё две ампутации здоровых конечностях людям, подобным Кевину. В фильме рассказывается про Джорджа Бойера, который отстрелил себе ногу.

Другие использовали для этих целей бензопилы или самодельные гильотины. Зачем? Никто не может сказать точно, включая и самих «ампутантов по воле», которые обычно говорят, что желание остаться без какой-то из здоровых конечностей преследовало их с детства.

«Безусловно, это необычное желание», – говорит Кевин, «но, знать о том, что оно «необычное», и говорить, что оно странное не приводит к решению проблемы».

«Я хочу, чтобы признали, что такое состояние существует», – говорит один из героев фильма Баз, «и, что иного способа кроме как ампутация, в лечении синдрома быть не может».

В фильме практический отсутствует взгляд на проблему под каким-либо иным углом. Имея единственной целью снять необычные истории о необычных людях (и, возможно, заручиться их доверием), Гилберт не избежала односторонности взгляда на проблему.

Добровольные инвалиды рассказывают про своё состояние и говорят, как им можно помочь, а клиницисты согласно кивают, выказывая своё согласие. Единственный несогласный во всём фильме – это Дженни – жена одного из американских «ампутантов по воле», живущего во Франции.

Когда Дженни решает, что не может продолжать оставаться с человеком, который хочет отрезать себе здоровую ногу, муж обвиняет её в узости взглядов.

Карл Элиот

Врезка 2:

Некоторые ученые на лекциях по различным расстройствам восприятия схемы тела (своего и чужого) приводят, в качестве шуточного примера, сказку Андерсена «Русалочка». По мнению подводной принцессы, принц о двух ногах не полюбит девушку с рыбьим хвостом, и решается навсегда изменить свою схему тела.

Но что для земного существа – норма, то для земноводного – мучение: «Ты сохранишь свою плавную походку – ни одна танцовщица не сравнится с тобой, но помни: ты будешь ступать как по острым ножам, и твои ноги будут кровоточить.

И помни, раз ты примешь человеческий облик, тебе уж не сделаться вновь русалкой!» Так говорит девушке-рыбе ведьма, которая наделяет её способностью передвигаться по суше, к тому же забирая взамен её голос.

Стремление во что бы то ни стало измениться, обретя тот облик, который и есть «твоё настоящее тело», подчинено в сказке вечной идее любви. Русалочка любит принца, хочет быть с ним рядом, и не терять надежды, что и он когда-нибудь захочет того же самого.

Чему подчинено стремление человека, стремящегося изменить своё тело? если мотив данного желания коренится в сильных впечатлениях детства, то почему общество отрицает его «практичность»? Что такое «настоящее тело» в век Интернета? Почему, так трудно и медленно приживавшаяся идея о хирургической помощи людям с измененной половой идентификацией сейчас уже не кажется такой вызывающей, а изменение схемы тела кажется диким и неестественным?

Что же такого неприкосновенного (и почти священного) в четырёхконечности человека, и почему, осваивая природу, подчиняя её своей воле, он не боится рубить гиганты-деревья и поворачивать реки вспять, но собственное тело остаётся для него табу?

РЕФЕРИРОВАНИЕ И ПЕРЕВОД : SUPERCRIP

Источник: https://dislife.ru/articles/view/1014

Поделиться:
Нет комментариев

    Добавить комментарий

    Ваш e-mail не будет опубликован. Все поля обязательны для заполнения.